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先天性多毛癥

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中國先天性遺傳多毛癥患者于震寰

全稱為先天性遺傳多毛癥(hypertrichosis)是一種返祖現象,患者一般在出生后不久全身就長滿了烏黑而堅硬的毛,有如傳說故事中的狼人,因此又稱狼人綜合癥,但身體其他狀況與常人無異,智力發(fā)育也正常,經常被稱為“毛孩”。

目前世界僅有20多“毛人”。

19世紀意大利有一位著名的“胡子小姐”朱莉婭.帕斯特羅娜就是先天性遺傳多毛癥患者。她出生于1834年,身高只有1.38米,渾身除手掌和腳掌之外都長有堅硬而濃密的毛。朱莉婭后來被父親拋棄,被一位流浪藝人收留。隨后二人結為夫妻,朱莉婭還產下一個女嬰,這個女嬰同樣渾身長滿了毛,只存活了36個小時就夭折。據稱朱莉婭的遺體目前保存在挪威的奧斯陸醫(yī)學研究所。

20世紀70年代中國有一位先天性遺傳多毛癥患者于震寰,被稱為“中華第一毛孩”,在當時的中國大陸幾乎家喻戶曉。于震環(huán)曾拒絕了人工脫毛治療,成了一名職業(yè)歌手。

2008年在廣東河源市和平縣的嚴村發(fā)現了一個毛人家族,家族中從最小的趙文才的太爺爺開始,這個家族的遺傳基因就發(fā)生了異常,意外地開啟了他們體毛生長的基因密碼,讓他們重現了祖先的濃密體毛。不巧的是,這種基因病變又呈現出顯性遺傳的性狀,遺傳幾率為50%,這才一代代地遺傳下。

7月31日,備受社會關注的毛人“廣東家族”來到深圳鵬愛醫(yī)院。其家族成員趙優(yōu)英將在這里接受為期兩年半的治療。據了解,世界一共存活“毛人”20多人,而廣東家族就有4人。他們多年來飽受心理與身理的折磨,能在深圳愛心人士資助下免費治療,對于他們來說,就是重生。因為,在檢查之中醫(yī)生發(fā)現:“毛人家族”呈現了一代比一代長毛更為嚴重的情況。

“毛人”家族救助工程總指揮兼專家組組長田亞華卻說,救助“毛人”的工程需要社會各界的努力,因為“毛人”身體長毛被人歧視的事實,也折射了社會很多心理“長毛”的問題。心理“長毛”的病態(tài)比身體長毛病態(tài)更為嚴重,需要社會共同努力。

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